Asociación Madrileña de Fibrosis Quística

Nuestra trayectoria

La Asociación Madrileña de Fibrosis Quística nace de una necesidad compartida y no atendida. En el año 1986 un grupo de padres y madres de niños y niñas con esta afectación se unen con el propósito de conseguir que sus hijos tuvieran la asistencia socio-sanitaria que estos necesitaban. En aquellos tiempos los tratamientos eran pocos y muy caros. Queda en la memoria de algunos cosas como cubrir las cunas de los niños con un plástico y un humidificador a fin de que el ambiente húmedo ayudará a fluidificar la mucosidad, también las recomendaciones dietéticas que pasaban por no dar grasas a los niños, porque no las podían digerir y acumulaban una diarrea tras otra, los montones de restricciones alimentarias e incluso un aceite especial para freír de un precio tan alto como malo era su olor y sabor; que el bote de enzimas pancreáticas que necesitaban los niños tuviera un coste de media mensualidad de uno de los progenitores, y un largo etcétera que, por fortuna, son cosas del pasado.

Fue el esfuerzo y la dedicación de esos pioneros, y los que después se sumaron, dedicando su tiempo y labor, lo que llevó a la paulatina profesionalización de la asociación hasta ser lo que hoy conocemos. De ellos nació una asociación hecha por personas y para personas. Por el camino se redactaron estatutos, se reconoció a la Asociación como tal, llegaron los apoyos, las subvenciones y la incorporación creciente de socios y profesionales al frente de los servicios prestados.

Algunos de los que hoy somos parte de esta Asociación somos hijos e hijas de aquellos que con más esperanzas que certezas, no se conformaron con lo que la realidad nos ofrecia. A todos y cada uno de ellos… GRACIAS