Denegación ORKAMBI

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17/8/2018

Os informamos que desgraciadamente el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social ha vuelto a rechazar la petición de la Federación Española de Fibrosis Quística para suministrar el medicamento ORKAMBI. 

Desde la Asociación Madrileña de Fibrosis Quistica expresamos nuestra tristeza, malestar y decepción por esta decisión e instamos de nuevo al Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social junto al laboratorio Vertex a que por fin llegue a un acuerdo que permita el libre acceso al fármaco. 

Todas las asociaciones junto con la Federación Española de Fibrosis Quística vamos a seguir trabajando para que el acuerdo se alcance lo antes posible.

Como consecuencia de esta decisión os animamos a todos a participar con mas FUERZA y ENTUSIASMO en las concentraciones que se llevarán a cabo el 8 DE SEPTIEMBRE frente al Ministerio de Sanidad y la sede del laboratorio.

#ORKAMBIYA 

#MIFUTUROYAESPOSIBLE

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+34 91 301 54 95
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